Organisasjonsnummer | 931359916 |
Navn/foretaksnavn | Forening for Sjeldne Nevroutviklingsforstyrrelser |
Originalt navn | FORENING FOR SJELDNE NEVROUTVIKLINGSFORSTYRRELSER |
Aktivitet | Skal spre kunnskap om de sjeldne, nevroutviklingsforstyrrelser. Yte støtte til ny diagnostiserte, familier.Jobbe interessepolitisk for et bedre internasjonalt samarbeid, sjeldne diagnoser. Jobbe interessepolitisk for å sikre tilgang på nye, behandlinger til sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser i Norge. Det, være seg både medisinske behandlinger, off-label behandlinger, samt, genterapier. Tilby likepersonsarbeid til familier som trenger det., Formidle kontakt til andre med samme diagnose eller lignende diagnose. |
Stiftelsesdato | 28.3.2023 |
Organisasjonsform | Forening/lag/innretning |
Vedtektfestet formål | - |
Kommune | Asker |
Registrert i Foretaksregisteret | |
Registrert i Stiftelsesregisteret | |
Registrert i Frivillighetsregisteret | |
Registrert i Mvaregisteret | |
Er konkurs | |
Under Avvikling | |